[한국폐암환우회]“필수적이지도, 급하지도 않은 한방첩약 급여화 부당하다”

- 건강보험 도움 절실한 환자들부터 우선 적용해야

- 효과 입증되지 않은 약들로 미혹… 철저한 검증 관리 먼저

- 이건주 한국폐암환우회 회장 의협 결의대회서 피눈물 발언

대한의사협회(회장 최대집)가 28일 청계천 한빛광장에서 개최한 ‘첩약 건강보험 적용 결사반대 및 한방건강보험 분리 촉구를 위한 결의대회’에서 폐암 환우들의 모임인 한국폐암환우회 이건주 회장이 연대사에 나서 특별한 관심을 모았다.

위암3기에 이어 폐암4기까지 진단받았던 이 회장은 무작위 임상실험 대상에 선정되어 본인부담 없이 연간 1억원 상당의 면역항암제 치료를 받으며 비교적 건강하게 투병생활을 하고 있다. 현재 항암치료 부작용으로 몸이 힘든 상황인데도 불구하고 의사들의 집회에 직접 참석해, 첩약 급여화의 부당함을 주장하고 필수의료 우선의 건강보험 급여화를 호소했다. 

이 회장은 특히, 면역항암제가 1차치료시 급여화 되어있지 않아 암환자들이 골든타임을 놓치거나 메디컬푸어가 되는 등 고통을 겪고 있다고 설명하며, “돈이 없어서, 나라의 재정이 부족해서 약도 써 보지도 못하고 죽어가는 우리 폐암환자들 같이, 건강보험의 도움이 절실한 환자들에게 우선적으로 재정이 배분돼야 한다는 원칙을 지켜달라”고 호소했다.

이 회장은 “세계적으로 효과가 입증이 된 면역항암제조차 돈이 없어서 급여 적용이 어렵다는 정부가, 필수적이지도 않고 급하지도 않은 한방 첩약에 대해서는 의사들이 반대하는데도 강행하려 하고 있다. 생명이 경각에 달린 우리 폐암 환자들에게는 무슨 논리로 설명할 것인가”라며 정부에 원성을 쏟아냈다.

이 회장은 또, “검증 안된 재료에, 통일된 제조방법이나 엄격하게 관리되는 공정을 거치지도 않은 약에 대해 정부에서 치료제로 효과를 인정하고, 국가재정으로 비용을 부담한다는 문제는 심각한 판단의 오류”라고 지적하고, “환자를 미혹하는 검증 안된 유사의료행위, 약재료의 검증과 철저한 관리가 반드시 선행돼야 한다”고 강조했다. 

현행 보장성 강화 정책의 잘못된 점에 대해서도 이 회장은 “허울 좋은 수치인 보장성을 높이자고 정말 절실하게 필요한 임신출산 부분, 중환자의료나 중증 외상치료에는 문을 잠그고 있다. 위중한 환자, 죽어가는 암환자들에게 충전의 우선순위가 주어져야 한다. 죽어가는 국민들은 나 몰라라하는데, 어마어마한 재원이 필요한 보장성이 70%로 높아진들 무슨 소용인가”라고 비판의 목소리를 높였다.

한편, 의협은 항암 투병중인 이건주 회장의 건강상태를 고려해 영상 메시지로 대체할 것을 요청했으나, 이 회장 본인이 강력한 참석 의지를 밝혀옴에 따라 현장 무대에서 직접 연대사를 낭독하게 됐다고 전했다.

▶연대사 전문:

첩약 건강보험 적용 결사반대 및 한방건강보험 분리 촉구를 위한 결의대회

연대사 : 이건주 한국폐암환우회 회장

2020. 6. 28. (일) 14:00 / 서울 청계천 한빛광장

여러분, 안녕하십니까. 저는 폐암 환우들의 모임인 한국 폐암 환우회를 섬기고 있는 이 건주라고 합니다. 네이버에서 “바빌의 방”이라는 블로그도 쓰고 있습니다.

진료실에 계셔야 할 의사 선생님들이 이렇게 거리로 나와 계신 모습을 보면서, 우리나라 의료제도의 현주소를 보는 것 같아서 마음이 아픕니다. 지난 17일에 항암치료를 받았기에 아직도 부작용에서 벗어나지를 못하고 있는데, 오늘, 그냥 영상으로 보내 주어도 좋다는 요청도 마다하고, 저도 이 기회에 존경하는 의사 선생님들 앞에서, 죽기 전에 하고 싶은 이야기를 좀 해 보려고 직접 나섰습니다.

저는 2001년에 진행성 위암 3기 진단을 받고 위 절제 수술을 받았는데, 2016년 7월에 다시 폐 선암 4기의 진단을 받고, 지금까지 임상으로 면역항암치료제 47회와 표준항암치료제 31회, 총 78회의 항암 치료를 받았습니다. 

제 나이가 일흔 다섯이고, 두 번의 중한 암을 겪으면서 수술을 받고 항암치료 중이니, 이제는 언제가 될지는 모르지만, 제게 시키신 일들 잘 감당하고 하나님 앞에 갈 날을 기다리고 있습니다. 

제가 2001년에, 오랜 해외 생활을 마치고 조국으로 돌아와서, 이제 좀 살만 할 때 위암 진단을 받고는 하나님 너무 하십니다 라고 불평도 했지만, 위 절제 수술을 받고 생각해 보니, 세 자녀들이 모두 미혼이라, 5년 정도만 더 살게 해 주시면, 선물로 주신 자녀들 결혼이나 시키고 나서, 언제든지 부르시면 기쁘게 가겠습니다. 라고 기도를 했는데, 

2016년에 폐암 진단을 받고 보니, 5년만,, 하고 기도를 했는데 벌써 15년이나 지났습니다. 하나님께서 말썽꾸러기 같은 저를 오래도 참고 기다려 주셨다는 생각이 들면서, 이제는 어떤 이유나 핑게를 대고 “더 살게 해 주세요”라는 기도가 안 되더군요.        

2001년에 위를 절제하고 나서, 조국을 위한 마지막 봉사를 하고 싶어서 아픈 몸을 끌고 월드컵 게임을 위해서 인천공항에서 외빈을 영접하는 의전 임무를 시작으로 크고 작은 국내외 행사에서 자원봉사를 하여 왔는데, 

늦은 나이에 상태가 안 좋은 폐암 4기, 여명 1년의 진단을 받고는, 이젠 정말 마지막 봉사라고 생각을 하고는 1년 반이나 남은  평창 동계 올림픽을 위해서 자원봉사를 하려고 지원을 하였습니다.

제가 이래 보여도, 1977년 중동건설을 시작으로 오랜 해외 생활을 했기에 외국어 실력으로 보나, 어떤 외국인과도 만남에서도 자연스러우면서도 절도있는 매너로 국제 신사라는 이야기를 들었답니다. 물론 믿거나 말거나 이지만요~ 

그런데, 하나님께서는 저를 어디에 더 쓰시려는지 임상으로 면역 항암제 치료를 받게 하시고, 동계올림픽, 패럴림픽까지 자원봉사를 잘 마치고, 지금까지 살려 주시고 계십니다. 

내가 아니면 다음 환자에게라도 도움이 되겠지 하는 마음에서 약 이름도 제대로 묻지 않고, 따지지도 않고, 임상을 시작하고 나서야, 인터넷 폐암 카페에서 어려운 병을 만나서 고생하고 있는 환우들과 서로 정보교환을 하다가 보니, 제가 공짜로 치료를 받은 면역 항암제 약값이 1년에 1억이나 드는 어마 무시한 약임도 알게 되었고, 

또, 정부에서 재정 관리를 한다고, 다급한 환자들에게도 독한 백금기반 항암제를, (표준항암제라고도 하지요?) 3회 이상 써 보고 효과가 없어야, 좋다는 면역 항암제를 보험 처리 해 주겠다고 해서, 치료의 골든타임을 놓치고 어려움을 겪는 환자들도 보게 되었고, 급한 마음에, 환자를 살려 보겠다는 욕심에, 자비로 면역항암제를 쓰기 시작했는데, 이제 환자의 건강은 좋아졌는데, 이제는 약값을 감당하기 위해서 집을 팔아야 하는 안타까운, MEDICAL POOR 사례들을 접하면서, 공짜인, 임상으로 치료 받고, 건강도 좋아진 제가 그 분들에게 미안한 생각이 들었습니다.

그래서, 제 BUCKET LIST에 “면역항암제를 1차 치료제로 급여화 하자!” 라고 추가하게 되었습니다.

그래서, 작년 2월부터, 제약회사와 세종시에 있는 보건 복지부와 여러 관계기관을 찾아다니면서, 하소연도 하고 떼도 써 보았지만, 아직까지도 “고려 해 보겠다” “노력 해 보겠다”는 형식적인 반응 밖에는 얻은 게 없습니다.

그래서, 개인의 힘으로는 아무도 책임을 지지 않는, 철밥통을 무너트리기에 한계를 느끼고, 환자와 보호자들의 힘을 모아서 좀 더 조직적으로 대응을 하자는 생각으로 바로 지난달에 “한국 폐암환우회”를 결성하기에 이르렀습니다.       

그 첫 번째 행사로 지난 6월 16일, 항암치료를 하루 앞두고, 원주에 있는 심평원이라고 하지요? 건강보험 심사평가원에 가서 우리 폐암 환자들에게 면역항암제를 1차 치료제로 쓰게 해 달라고 호소를 했습니다. 그랬더니, 참석하신 실장님과 직원들이 보건복지부와 건강보험 공단의 어려움을 친절하게 설명 해 주시면서 이해 해 달라고 하시더군요. 

그래서, 여기 회의에 참석하신 분들이 폐암환자나 보호자라면, 이해 해 주시겠느냐고 되물었습니다. 돈 얼마를 더 받고 덜 받고의 문제가 아니라 하나밖에 없는 생명인데, 죽어가는 사람에게 돈이 없어서 약을 줄 수가 없다는데 이해 해 달라고요? 정부의 도움이 절실한 환자들에게 그냥 죽으라고 하는데 이해 해 달라고요?담뱃값을 올리면서 폐암 환자들을 위해서 쓰겠다고 하고는, 연간 2조가 넘게 더 걷고 있는 세금은 겨우 금연학교나 지원하고 있으면서, 돈이 없어서 1년에 줄잡아 2,000명의 환자가 좋다는 약을 써 보지도 못하고 죽어 가는데 돈이 없다는 생경스러운 이야기만 합니다. 딴 나라 정부, 별천지에서 온 공무원들 같습니다.

이번 행사와 관련하여 제작을 한, 의사협회의 홍보 포스터를 본 일이 있습니다. 

그 중의 하나는 타이틀이 어느 것부터 충전 하시겠습니까? 였으며, 허울 좋은 수치인 보장성을 높이자고 정말 절실하게 필요한 임신출산 부분, 중환자의료나 중증 외상치료에는 문을 잠그고 있습니다. 보장성을 70%로 높이자면 최소한 30조 이상의 재원이 필요 하다고 합니다. 

위중한 환자, 죽어가는 암 환자들에게 충전의 우선순위가 주어져야 합니다. 죽어가는 국민들은 몰라라하고, 어마어마한 재원이 필요한 보장성이 70%로 높아진들 무슨 소용이 있겠습니까? 

제가 2년 가까이 임상으로 치료를 받아 보니, 약값이 비싸질 수밖에 없다는 생각이 들었습니다. 신약의 개발 성공률이 7% 정도 밖에 안 된다고 합니다. 그 중에서 경제성을 갖추고 환자들에게 쓰이기까지 단계적으로 거쳐야 하는 임상만 해도 엄청난 비용이 든다고 합니다. 세계적인 임상센터를 통해서 수년간에 걸친 치료의 성과 분석, 그리고 안전성 입증 등을 거처야 하니 들어가는 시간과 노력 그리고 비용을 짐작 할 수가 있습니다.

오늘 모임의 이슈가 되고 있는 한약도 그렇습니다.

정확한 지식이 없는 저로서는 한약 자체를 비난하고 싶지는 않습니다. 과거로부터 전해져 내려온 의술이 현대적으로 과학적으로 검증을 받고 그 효과와 안전이 입증된다면 그것을 누가 반대하겠습니까. 오히려 여기 계신 의사선생님들이 더욱 반기고 앞장서서 사용하시지 않겠습니까? 그러한 전문적인 학문 영역의 문제는 제가 말씀드릴 것은 아니라고 봅니다. 

다만, 돈이 없어서, 나라의 재정이 부족해서 약도 써 보지도 못하고 죽어가는 우리 폐암환자 같이, 건강보험의 도움이 절실한 환자들에게 우선적으로 재정이 배분 되어야 한다는 원칙을 지켜 달라고 당부를 드리고 싶습니다.

그리고, 2년간 임상경험을 하면서 약품 하나가 개발되고 사람에게 치료제로 사용되기까지 거처야 하는 엄격한 과정을 보면서, 또 복용 설명서에 나열이 된 수 많은 부작용의 가능성까지를 생각하면 부작용이 없는 약은 없다지만, 그래도 치료에 필요하다면, 신뢰를 가지고 먹을 수가 있다는 생각도 해 보았습니다. 

다른 말로, Chemotherapy 라는 화학 항암치료제, 그 변화무쌍한 부작용이 정말 심합니다. 직접 겪어 보지 않으면 모릅니다. 제가 고식적 치료로, 살아 있는 동안, 몸을 챙기겠다고, 치료를 받고 있지만, 부작용을 겪어야 하는 기간은 정말 고통스럽습니다. 그러나 그 고통에도 불구하고 많은 환자들이 항암 치료를 받습니다. 

왜? 입니까?

그 힘든 부작용에도 불구하고 약효가 더 있다고, 엄중한 임상과 검증 과정에서 입증이 되었기 때문입니다. 즉, 믿을 수가 있다는 신뢰가 있기 때문입니다.

제가 어려운 집안의 장남으로 자랐기에, 한약은 원래 잘 먹어 보지를 못했지만, 이제는 오랜 투병생활을 하면서 보조식품으로 전래요법을 써 보기도 합니다. 그러나 요즘은 한약 재료들이 거의 중국산이라는 현실과 유통의 과정에서 어디서 온 재료인지? 효과는 있는지? 의 검증이 거의 안 되고 있다는 점에 유의하게 되었습니다.개인의 책임 하에, 취향과 필요에 따라서, 보조식품이나 보약으로 먹을 수야 있겠지만, 검증이 안 된 약재료로, 통일된 제조 방법이나 엄격하게 관리되는 공정으로 만들지도 않은 약에 대하여, 정부에서 치료제로 효과를 인정하고, 국가재정으로 비용을 부담 한다는 문제는 심각한 판단의 오류라고 생각합니다. 

국민들의 건강관리를 위해서는, 양약은 개발 과정부터 엄격한 통제하의 많은 과정을 거치면서, 약의 효과는 물론 부작용까지 검증을 하고, G. M. P. 라고 하나요? 엄격한 법으로 정한 규정아래 제조되는 양약과 원산지가 불명확하고, 제조 방법조차 검증이 되지 않은 한약과의 비교는, 같은 방법, 감은 자와 저울로 재어서 판단을 하여야 한다고 생각합니다. 국민들이 건강을 위해서는 정부의 관리와 책임아래, 엄격하고 철저한 관리가 반드시 이루어져야 한다고 생각합니다. 

인터넷 카페에서 보면, 저희 암 환우들은 죽고 사는 문제에 처한 사람들이다보니 지푸라기라도 잡고 싶은 심정으로, 여러 가지 검증되지 않은 치료법들에 미혹되는 경우도 적지 않습니다. 그러나 그 과정과 결과에 대한 책임은 누구도 지지를 않습니다.

더욱이 환자와 가족들의 애타는 상황을 악용하는, 검증이 되지 않은, 치료법들과 과도한 비용의 지출을 막기 위해서는 정부의 철저한 검증과 관리가 필요합니다. 한약의 보험 처리에 앞서서 이러한 유사의료행위, 약재료의 검증과 철저한 관리는 반드시 선행 되어야 합니다. 

오늘 이 자리에 나와 주신 의사 선생님들을 뵈니, 만감이 교차합니다. 저희 환우들과는 불가분의 관계들이신 의사선생님들도 건강보험재정이 적절하고 균형 있게 쓰이지 않는 것을 보시면서 얼마나 분통 터지시겠습니까. 자신이 치료하는 환자에게 더 좋은 약을 권하고 더 최선의 치료를 시행하고 싶은 것이 의사로서 당연한 마음일 것입니다. 

그러나, 1년간 약값이 1억이나 드는데, 환자의 형편을 살피지 않고, 좋은 약이니, 무조건 쓰라고 처방을 하실 선생님들은 아마 별로 안 계실 겁니다. 빚을 내서라도, 무리를 해서라도 쓰라고 하실 선생님이 계실까요? 저의 경우에도 자비로 비싼 약을 쓰라고 했다면 아마 그냥 “생각 해 보겠습니다” 했을 겁니다. 그리고는 벌써 하나님 앞에 갔을 것 입니다.  

그리고, 저도 20년간 병원과 가까이 지내다 보니 의료현장의 이런저런 이야기들을 많이 접하고 있습니다. 절실한 환자들이 검증되지 않은 치료를 받다가 상태가 안 좋아져 응급실로 실려 가는 일도 종종 듣게 됩니다. 기생충 구충제로 암을 고친다는 뉴스에 왜 환자들이 열광하겠습니까. 그만큼 상황이 절박하기 때문입니다. 

그래서, 조금이라도 더 살아 보겠다는 일념에, 어떤 환자들은 근거가 없는, 미신과 같은 유혹에 빠져서 소중한 생명을 잃기도 하는 허망한 일들을 겪기도 하는데, 저 같은 환자의 입장에서 보아도 안타깝지만, 치료를 하시는 의료진, 전문가의 입장에서는 보신다면 참으로 비극이 아닐 수 없습니다.

현재 코로나19사태가 심상치 않습니다. 의료진 여러분께서 너무나 수고 해 주셔서 이 자리를 빌어 감사의 말씀을 드립니다. 그러나, 저희와 같은 중증 환자들의 불안감은 말로 표현하기 힘들 정도로 극심합니다. 병으로 인해서, 치료로 인해서 몸이 쇠약해져 있기 때문에, 저와 같은, 고령의 폐암환자들은, 걸렸다 하면, 천국행은 100% 보장이 됩니다. 그래서 외출도 자유롭게 못하고, 병원에 가기도 주저하게 됩니다. 

이러한 와중에 세계적으로 효과가 입증이 된 면역항암제 조차 돈이 없어서 급여 적용이 어렵다는 정부가, 필수적이지도 않고 급하지도 않은 한방 첩약에 대해서는,  이렇게 의사 선생님들이 반대하는 데에도 강행하려 하고 있으니, 생명이 경각에 달린 우리 폐암 환자들에게는 무슨 논리로 설명을 하시렵니까? 또, 그냥 이해 달라고 하시렵니까? 

생명을 걸고 투병생활을 하고 있는 환우들을 대리해서 묻고 싶습니다. 당신이 돈이 없어서, 좋다는 약도 못 써보고 죽어야 하는 우리 환자의 입장이라면, 그냥 이해하고, 수용 할 수가 있으십니까? 

도저히 참을 수 없어서, 이렇게 목이 쉬도록 소리라도 질러서, 우리 정부에게 공개적으로 묻고 싶어서 이 자리에 나왔습니다.   

제발 건강보험이 국민생명을 지키는 도구로 철저히 운영되도록 현명한 결정을 해주기 바랍니다. 국민의 생명을 지켜야 하는 건강보험으로 정치를 하거나, 사업을 해서야 되겠습니까? 부디 공정하고 현명하신 판단을 해주셔서, 사랑하는 조국을 원망하면서, 눈물을 흘리면서 죽어가는 환자들을 생각하셔서, 한 사람이라도 더 살려 주세요!

돈이 없어서, 좋다는 약도 써보지 못하고 죽어가는 우리 환자들에게, 재정이 어려우니 정부를 이해 해 달라면서도, 엉뚱한 데는 돈을 펑펑 쓰는 정부의 기만과 독선에, 생명이 경각에 달린, 절박한 상황에 있는 우리 환자들은 분노합니다. 

이 자리에 함께 하시면서, 더운 날씨에도 취재를 위해 수고하고 계시는 기자님들께 간곡하게 부탁드립니다. 위정자들의 귀를 열어 주셔서, 저희들의 외침과 원성을 듣게 해 주십시오. 

백번, 천번을 이야기해도, 

제가, 아무리 돈도 없고, 힘도 없는 천덕꾸러기 민초라도,

저는, 저의 가족에게는, 천하보다 더 귀한 생명입니다.

사람이 먼저다, 라는 정부라면, 정말 어떤 사람이 먼저 보장을 받아야 하고 국가가 어떤 환자에게 더 도움을 주어야 하는 것인지도 세심하게 챙겨주십시오. 지금 이 시간에도, 전국에서 중증 환자들이 숨져가고 있습니다. 더 좋은 약이 있는 것을 뻔히 알면서도 사용 못하고 죽어가는 환자와 그 가족들의 절망감을 살펴주시기 바랍니다. 부탁드립니다.

삶의 막다른 골목에 서있는 저희 폐암 환자들이, 남은 삶을 살아가면서, 아! 아! 대한민국, 아! 아! 나의 조국!,이라고 조국 찬가를 부르도록 해 주십시요! 

감사합니다.